Zeldzame ziekten barometer

Europees initiatief Eurordis
Barometer Eurordis

De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft de zeldzame ziekten barometer ontwikkeld in vele talen.

Rare Barometer Voices is een gemeenschap van mensen die te maken hebben met zeldzame ziektes en die willen deelnemen aan enquêtes en onderzoeken van EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, is een non-profit, door patiënten aangedreven alliantie van patiëntenorganisaties. EURORDIS vertegenwoordigt de stem van ongeveer dertig miljoen mensen die met een zeldzame ziekte leven binnen Europa.

Eurordis heeft dit programma opgezet omdat zij denken dat om veranderingen te kunnen bewerkstelligen, de verschillende standpunten van mensen met zeldzame ziekten verenigd moeten worden in één stem. Door uw meningen en ervaringen te delen, helpt u Eurordis deze doelstelling te bereiken.

De resultaten van onze onderzoeken en enquêtes worden doorgegeven aan:

  • Patiëntenorganisaties, zodat ze deze resultaten kunnen gebruiken om bewustzijn te verhogen bij beleidsmakers in hun land;
  • Beleidsmakers op Europees en internationaal niveau en andere invloedrijke figuren, zodat ze bewust worden gemaakt van acties die moeten worden ondernomen voor de gemeenschap van zeldzame ziekten in Europa en internationaal;
  • Het publiek, waaronder zorgaanbieders en artsen, om hen via onze website te informeren over zeldzame ziektes.

Meer informatie

Volg ons op

Nieuwsbrief