VBF 2019 – Athene

 In Externe conferenties VBF

Vascular Birthmarks Foundation 2019 – Athene

Verslag Vascular Birthmarks Foundation 2019 – Athene
VBF

De Amerikaanse organisatie Vascular Birthmarks Foundation heeft op 7 en 8 juni 2019 een conferentie georganiseerd in Athene (Griekenland).

Namens onze organisatie heeft onze secretaris Anja Fluijt hieraan deelgenomen.

De opening van het congres op vrijdag 7 juni staat gepland om 8.00 uur. Vroeg uit bed dus. Ik  logeer bij onze Griekse Patiënt Advocate, Anestis Giannoudovardis en zijn gezin. Zijn dochtertje van 5 heeft CMTC. Hier ben ik zeer gastvrij ontvangen en heb een hele fijne tijd gehad.  Met wat vertraging beginnen we aan de eerste ronde lezingen. Over de hele dag staan er 24! lezingen gepland van elk 20 minuten. Vanwege tijdgebrek worden de Q&A sessies overgeslagen en de pauzes ingekort.

Vele gerenommeerde artsen van over de hele wereld vertellen over hun ervaring met aangeboren vaatafwijkingen en behandeling hiervan.  Er wordt gesproken over het omgaan met een aangeboren vaatafwijking, de impact hiervan op patiënten en hun families, de ontstaanswijze, de behandelmogelijkheden, de classificatiesystemen. De wereldwijde classificatierichtlijnen worden bijgehouden door ISSVA en steeds aangepast indien er nieuwe inzichten zijn. Soms is er overlap in een classificatiesysteem, als een bepaalde afwijking niet in één vakje te vangen is. Vele van de aanwezige artsen zijn lid van ISSVA. Zo wordt tijdens dit congres aan de artsen gevraagd om naar de classificatie van Capillaire Malformaties te kijken.

Huidige behandelmogelijkheden voor Vasculaire Anomalies zijn: medicinaal (veel bijwerkingen die nog niet allemaal bekend zijn, niet zonder risico en vaak levenslang), laser ( langdurig, pijnlijk, goede resultaten met nieuwe technieken), sclerotherapie (injecteren direct in ader, wegspuiten, dichtspuiten) of operatie. Vele artsen waren erg positief over laser, zo vroeg mogelijk! Er zijn verschillende soorten laser, er is een mogelijkheid om dit onder narcose te doen. Ook lopen er studies naar medicinale behandeling van vasculaire anomalies, zelfs één in België! De eerste resultaten zijn veelbelovend, maar het aantal deelnemers zal uitgebreid moeten worden voor een betrouwbaar resultaat. Deze dag is lang en ook wel een beetje vermoeiend, maar zeer interessant!  Even na 18.00 wordt er afgesloten.

De volgende dag is er ‘s morgens een ‘think tank’: vier discussie sessies over verschillende onderwerpen: Arterioveneuze Malformaties, Capillaire Malformaties, Veneuze Malformaties en Lymfatische Malformaties. Bij elke sessie noemt elke arts via een ‘post-it’ een feit over dit ziektebeeld. Deze worden allemaal besproken en indien iedereen het eens is blijft dit feit op het bord, bij twijfel of onenigheid gaat het er af. Hierna volgen discussies, welke geleid worden door de voorzitter van de VBF, de Amerikaanse arts dr. Linda Rozell-Shannon. Wederom zeer interessant om mee te maken. Er wordt overeengekomen dat er een Staging systeem nodig is, meting naar quality of life. Wat doet een behandeling met iemand,  uitkomsten kwalitatief maar ook kwantitatief.

’s Middags is er een programma voor patiënten die hiervoor hebben ingeschreven. Een team van artsen voert in de EVA clinic (European Vasculair Anomalie- clinic) in Athene diagnoses uit, geeft adviezen over leefwijze of behandeling en patiënten kunnen een gratis laserbehandeling krijgen. Ook zijn er groepssessies met een psychologe. Hier wordt veelvuldig gebruik van gemaakt.

Voor mij was het de eerste keer dat ik onze vereniging vertegenwoordigde en ik vond het erg interessant om te horen hoe de internationale medische wereld denkt over deze zaken. Verder heb ik met Anestis en zijn vrouw gesproken over hoe zij zich als Patiënt  Advocate kunnen inzetten door contacten te leggen met andere Griekse CMTC (OVM) patiënten en ook onze informatiefolders delen met Griekse artsen en verwijzen naar onze website.

(*) Anomalie = abnormaliteit, afwijking

  • vbf 2019
Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

VBF