Leden conferentie NL 2023

Als voorzitter van de CMTC-OVM organisatie opende Lex de conferentie. De notulen van de vorige ledenconferentie worden goedgekeurd. Vervolgens werden de financiële gegevens en de positieve bevindingen van de Kascommissie gepresenteerd, waarna de aanwezigen het bestuur penningmeester décharge gaven voor het boekjaar 2022.
De minimale ledencontributie voor het jaar 2024 is hetzelfde als in 2023 en wel 35 euro.

Het budget voor het jaar 2024 werd gepresenteerd waarbij opgemerkt dient te worden dat wij hiervoor een subsidie-aanvraag hebben ingediend bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De subsidie regeling is veranderd voor 2024. Voor de instellinssubsidie betekent dit dat deze nu euro 75.000 bedraagt! Wij hebben deze subsidie toegekend gekregen! Hierdoor kunnen wij onder meer extra activiteiten organiseren in 2024. Houd onze website, social media kanalen en onze nieuwsbrief in de gaten!

De volgende punten werden besproken:

1. De Klachtencommissie heeft geen klachten ontvangen.
2. Overzicht van de uitgevoerde hoofdactiviteiten in 2022. Een indrukwekkende lijst!
3. Geplande activiteiten voor 2024. Dankzij de extra subsidie worden dit nog meer activiteiten!
4. Budget 2024.
5. Onze geplande, in uitvoering en afgeronde projecten. Belangrijk is ons wereldwijde Patient Advocates project:  voor de tweede maal komen Patient Advocates uit de gehele wereld op onze kosten naar Nederland voor training en het bijwonen van onze wereldwijde conferentie.
6. Persoonlijke verhalen. Deze worden veel gelezen. Het zou mooi zijn als meer mensen hun persoonlijke verhaal willen delen.

Dr. Bibi van Montfrans, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (Nederland) gaf een presentatie getiteld ‘vasculaire malformaties: diagnose, complicaties en medicatie’.

Vasculaire afwijkingen worden onderverdeeld in vasculaire malformaties en tumoren. De organisatie ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) heeft een wereldwijde classificatie opgesteld (www.issva.org/classification) hiervoor. Op deze website worden ook de genen bijgehouden die een relatie hebben met de malformatie.

Bibi schetst een aantal problemen die kunnen optreden zoals een aanvankelijk verkeerde diagnose in 69% van de gevallen, te beperkte kennis van de arts over deze aandoeningen, medische complicaties (zoals orgaan, infecties, bloeding, lichamelijke afwijkingen) en psychosociale aspecten.

Bij vasculaire afwijkingen gaat het rond 90% van de gevallen om een goedaardig hemangioom (4-10% van de kinderen heeft een hemangioom met een verhouding van 1 op 3 meisjes/jongens).

Tijdens de anamnese of om de diagnose te kunnen stellen, kunnen de volgende vragen worden gesteld:

1. Was de afwijking aanwezig tijdens de geboorte?
2. Verandert de afwijking van grootte (kleiner/groter)?
3. Is de afwijking pijnlijk, zo ja zijn er uitlokkende momenten?
4. Is de afwijkingen verandert tijdens ziekte, pubertijd, zwangerschap?

Bij het lichamelijk onderzoek worden de volgende punten beoordeeld :

1. Locatie(s).
2. Beschrijving van de afwijking (wat wordt er gezien).
3. Weg-leegdrukbaarheid van de afwijking.
4. Pulsaties aanwezig?
5. Zwelling bij afhangen?
6. Effect van de zwaartekracht.
7. Wondjes, blaren of spontaan bloeden.
8. Ader uitstulpingen.
9. Over- en ondergroei van weefsel.

De afwijkingen kunnen worden onderzocht met ‘duplex echo’. De volgende punten worden beoordeeld:

1. Lage stroomsnelheid van het bloed (veneuze malformatie).
2. Hoge stroomsnelheid van het bloed (arterioveneuze malformatie).
3. Geen stroom (bv bij lymfatische malformatie).
4. Zowel lage als hoge stroomsnelheid van het bloed (hemangioom).

Daarnaast kan er met een scan (bv CT of MRI met contrast) naar de grootte van de afwijking gekeken worden. In zeldzame gevallen wordt er een angiografie gemaakt, waarbij de bloedvaten (slagaderen) zichtbaar worden gemaakt met behulp van röntgenstralen en contrastvloeistof. Tenslotte kan flebografie worden gebruikt om de bloedstroom in de aderen zichtbaar te maken met behulp van röntgenstralen en contrastvloeistof.

Wanneer wordt overgegaan tot behandeling:

1. Bij klachten en wens om te behandelen. Hierbij wordt een afweging gemaakt of de belasting en mogelijke complicaties van de behandeling opwegen tegen het mogelijke behandeleffect en dus winst in gezondheid voor de patient.
2. Bloeding of lekkage van vloeistof.
3. Chronische pijn.
4. Bloedproppen (tromboses).
5. Deformatie.
6. Infectie.
7. Wonden.
8. Effect op de botten.
9. Effect op het hart.

Wat de behandeling betreft is de inzet van een multidisciplinair team cruciaal. In het team in Rotterdam zijn voor behandelingen van de verschillende afwijkingen (capillair, veneus, lymfatisch en arterioveneus) diverse zorgpaden beschikbaar.

Qua publicaties op het gebied van vasculaire malformaties is ook veel gaande. Personen die nogal eens worden vermeld als auteurs zijn bijvoorbeeld Miikka Vikkula en Laurence Boon (allebei adviseur van onze organisatie).

Op dit moment wordt het medicijn sirolimus vaak gebruikt. Een ander medicijn dat in de USA wel is toegestaan (november 2023) is alpelisib. Echter, dit medicijn is niet goedgekeurd door de European Medicine Agency.

Tijdens de ledenconferentie van de CMTC 2023 had ik de eer een lezing te geven over de psychosociale impact van het hebben van een zichtbaar verschil. Ik sprak over de implicaties voor ons dagelijks leven, op het werk, in relaties en in sociale omgevingen. Ik heb mijn onderzoek naar lookisme (discriminatie op basis van uiterlijk en uiterlijk), psychodermatologie en het verband tussen emotie en huid, de conditionering rond uiterlijk en de perceptie van schoonheid in de bredere sociale context van mensen met een zichtbaar verschil of gezichtsverschil uitgewerkt. Het was geweldig om in contact te komen met de deelnemers en een internationaal publiek te vinden met unieke ervaringen met het onderwerp van de lezing, waarbij standpunten, percepties en levenservaringen in zichtbaarheid werden uitgewisseld. Bedankt voor deze prachtige dag!” Voor meer informatie over Tessa kunt u terecht op www.tofacetheworld.com of vindt u haar boek Zien en Gezien Worden in alle grote Nederlandse boekhandels.

In deze workshop geven wij, Minke Verdonk, moeder van een zoon met ernstige lichamelijke beperkingen en ouderbegeleider en Edith Raap, docent en onderzoeker,  een inleiding op wat levend verlies is, aan de hand van voorbeelden uit het leven van Minke. We gaan in op waar het begrip levend verlies vandaan komt en op de verschillende vormen van verlies waar levend verlies uit bestaat. We bespreken hoe ouders en professionals met levend verlies omgaan- zoals dat in het onderzoek van Edith naar voren is gekomen. We  gaan in op wat ouders nodig hebben en wat professionals kunnen doen als het gaat om levend verlies.

“Levend verlies” is een Nederlandse term die verwijst naar de voortdurende emotionele pijn en rouw die ervaren wordt door individuen die een geliefde hebben met een chronische of ernstige medische aandoening, handicap of geestelijke gezondheidsprobleem. Dit concept benadrukt dat het verlies ervaren door de familieleden of verzorgers niet beperkt blijft tot het overlijden van de persoon, maar gedurende het hele leven van die persoon voortduurt als gevolg van de uitdagingen en veranderingen die worden veroorzaakt door hun aandoening.

Het leven met iemand die een langdurige of invaliderende aandoening heeft, kan zowel emotioneel als fysiek uitputtend zijn. Het gevoel van verlies kan ontstaan door de veranderde verwachtingen voor de toekomst, het verlies van de persoon die ze ooit kenden vóór de ziekte of handicap, en de constante aanpassingen die moeten worden gemaakt om aan de behoeften van de persoon te voldoen. Verzorgers kunnen rouw, frustratie, verdriet en een scala aan andere emoties ervaren terwijl ze de complexiteit van het bieden van zorg en ondersteuning proberen te doorgronden.

Naast de gebruikelijke creatieve workshop hadden wij dit jaar weer een nieuwe activiteit. Wij hadden ‘MadScience’ uitgenodigd. MadScience voert allerlei natuurkundige en scheikundige experimenten uit. De kinderen waren enorm enthousiast en hebben veel plezier gehad (ook de ouders die hierbij aanwezig waren)!

De creatieve workshop werd ook dit jaar niet alleen druk door de kinderen bezocht maar ook door de ouders. Diverse kinderen gingen naar huis met tassen vol creativiteit.

De stoelmassage was ook dit jaar weer een succes! In totaal maakten 17 personen, zowel volwassenen als kinderen, gebruik van deze gratis stoelmassage. Dit is ook het maximum dat een masseur aan kan op een dag. Mogelijk moeten wij volgend jaar een extra masseur regelen om aan de grote vraag te voldoen.

Op onze website hebben wij niet alleen persoonlijke verhalen in tekst maar ook een ‘blog’ met als doel persoonlijke ervaringen te delen. Tegenwoordig is het maken van video interviews een goede mogelijkheid persoonlijke ervaringen te delen in meerdere talen.

Aangezien wij ook dit jaar weer een Patient Advocate training hebben georganiseerd voorafgaand aan onze ledenconferentie hadden wij nu een ideale mogelijkheid veel video interviews op te nemen.
Wij hebben interviews opgenomen van mensen met een vasculaire aandoening, zowel volwassen als kinderen, ouders van een kind met een vasculaire aandoening en zorgprofessionals. Deze interviews zijn opgenomen in de ‘native’ taal van de geïnterviewde en zullen middels ondertiteling in meerdere talen op onze website worden gepubliceerd.