• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Per 1 november 2017 hebben wij een nieuwe secretaris: Anja Fluijt. Zij is de moeder van Niels die in 2004 werd geboren. De diagnose CMTC is destijds gesteld door 'onze' Prof. dr. Arnold Oranje. Zij zijn sinds 2004 ook lid van onze organisatie.
In het dagelijks leven werkt Anja als verpleegkundige in een algemeen ziekenhuis.

Registreren

jezz

Upcoming Events

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

juli
7

07-07-2018 0909:0707 - 1111:0707

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Today we have participated in the Weekconnect conference in the Hague in the Netherlands. We need/want as patients… https://t.co/PpqsM2BZKE
woensdag 18 april 2018 17:18
CMTC-OVM In the Netherlands every year an exhibition Healthcare and Information & Communication Technology is organised. Dev… https://t.co/jA2rvlaFOo
dinsdag 17 april 2018 13:01
CMTC-OVM We are participating in the Dutch Sturge Weber conference in the Dutch railway museum in Utrecht. https://t.co/WWBdFKqnly
zaterdag 14 april 2018 12:04