Onderstaand het overzicht van de patient advocates per land. Mocht u als lid van de wereldwijde Nederlandse CMTC-OVM organisatie in een land wonen waar nog geen patient advocate is en u zou deze rol op u willen nemen neem dan contact op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

In Canada en de USA zijn onafhankelijke CMTC-OVM organisaties dus in die landen verwijzen wij naar die organisaties.

 

Land  Foto   Biografie  E-mail adres
Argentinië  Mijn naam is Lorena Tuero en ik woon in Buenos Aires (Argentinië). Ik ben grafisch ontwerper en ik werk voor mijn eigen bedrijf, Orygami. Ik heb twee kinderen, Juana (9) en Pedro (7). Juana had eerst de diagnose CMTC en later M-CM. Mijn doel is de kennis over CMTC te verbeteren en het maken en onderhouden van contacten met mensen met CMTC zowel in Argentinië als Latijns Amerika. Neem gerust contact op met mij!  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
België   Ik ben Catherine Testelin, 34 jaar, afkomstig uit Menen, woonachtig te Wevelgem en sinds 2006 werkzaam als stagebegeleidster en docent Frans in het Centrum voor Volwassenenonderwijs Creo in Kortrijk. Ik heb een opleiding als Zakelijk Tolk-Vertaler en behaalde na deze studies ook mijn lerarenopleiding.
Ik ben gehuwd met Wim Vanhaverbeke en samen hebben we twee zoontjes Miel (5 jaar) en Mathis (3 jaar). Miel werd geboren met een capillaire vasculaire malformatie zichtbaar in de hals, borststreek, arm en hand. Aangezien wij reeds heel veel steun kregen vanuit de Nederlandse CMTC-OVM organisatie (die we niet vonden in België), willen we graag ons steentje bij dragen om jullie organisatie naamsbekendheid te geven in België.
 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Brazilië  Danny Langer    Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Denemarken   Christian Aarhus    Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Duitsland   Julia & Dirk Exner    Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Engeland   Nikki Bailey Ik ben Nikki en mijn man is Matthew. Wij zijn allebei Schots en wonen in Wales. Ik ben maatschappelijk werker en Matthew is senior Project Manager. Matthew en ik zijn ouders van 6 kinderen in de leeftijd van 4 tot 25 jaar. Alfie is ons jongste kind. Wij hadden een oncompliceerde zwangerschap met een thuisbevalling. Alfie had geen markeringen direct na de geboorte maar na 12 uur werd de vasculaire malformatie zichtbaar. Zijn rechterzijde had duidelijke markeringen op zijn arm en been. Zijn romp en rechterbil zijn ook aangedaan. Wij zijn doorverwezen naar een lokaal ziekenhuis waar een zeer goede jonge arts aangaf dat het een vasculaire malformatie is. Wij werden doorverwezen naar een dermatoloog die ons vervolgens weer doorverwees naar Prof. Verbov in het Alder Hey ziekenhuis. Alfie kreeg de formele diagnose CMTC toen hij ongeveer 7 weken oud was. Ik had zelf al uitgezocht, na een intensieve Google zoektocht, dat het CMTC was. Ik was zeer angstig, overbeschermend en wilde alles weten over CMTC. Matthew is meer pragmatisch en hij kijkt op het moment hoe onze zoon eruit ziet en dan te reageren in plaats van mijn paniekachtige aanpak. Onze zoon is prachtig. Hij is grappig, vriendelijk, slim en populair in zijn schoolklas. Wij hebben hem geleerd over zijn markeringen, hoe dit wordt genoemd, wat de oorzaak is en wanneer mensen vragen stellen dan kan hij basis informatie geven. Wij wonen de conferenties in Nederland bij sinds Alfie is één jaar en wij zijn zeer dankbaar voor de steun door de organisatie vooral omdat Alfie is ‘ontslagen’ uit het Alder Hey ziekenhuis.  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Griekenland   Anestis Giannoudovardis    Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
India  Dr. Ramaiah Muthyala    
Japan  Ami Hataya    Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Oostenrijk Mijn naam is Silke Rotter en ik ben 39 jaar. Ik heb mijn opleiding gevolgd in Wenen en werk sinds 2000 voor de Weense Overheid. In 2002 ben ik getrouwd met Alexander(40). Hij werkt als vrachtwagenchauffeur voor een wereldwijd farmaceutisch bedrijf. Wij hebben drie kinderen geboren in 2003, 2005 en 2016. Onze kleine zoon Niklas is geboren met DCMO (Diffuse Capillary Malformation with Overgrowth). Wij zijn zeer dankbaar voor de wereldwijde CMTC-Community.  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Polen   Mijn naam is Dorota Blacharska en ik woon in Szczecin in Polen. Ik ben verpleegkundige en werk op de afdeling neurochirurgie. Ik heb drie kinderen: Krzysztof (24), Dominika (20) en Ania (7)en ben getrouwd met Mariusz (54). Zij hebben allemaal HAEi en Ania heeft CMTC. Mijn doel is de kennis over CMTC te verbeteren en contacten te leggen en onderhouden met mensen met CMTC. Ik wil heel graag contact met Poolse mensen dus voel je vrij met mij contact op te nemen!  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Rusland   Hallo, mijn naam is Anastasia! Wij wonen in Rusland in St. Petersburg! Ik ben kindertandarts. Gedurende lange tijd heb ik gewerkt in een privékliniek en heb tandheelkunde aan de universiteit gedoceerd. In 2015 is onze zoon Grisha geboren. Na precies 1 jaar kregen wij de diagnose. Grisha heeft het MCAP syndroom. Wij hebben zelf gezocht naar artsen in Rusland. Neurochirurgen in St. Petersburg en Moskou konden geen diagnose stellen. Genetici stelden dat wij moesten wachten totdat Grisha 1 jaar zou zijn. Ik ben zelf begonnen met het onderzoeken van Grisha's nieren, lever en milt. Deze waren vergroot. Ik heb ook zijn bloed gecontroleerd. Samen met mijn man hebben wij een lange weg afgelegd. Ik help anderen graag!  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Zweden   Mijn naam Mattias Lindemann, 44 jaar, en ik woon met mijn vrouw Marika en onze twee kinderen Ville (5) en Milla (3) in de omgeving van Trelleborg, Zweden. Ik produceer biologische frisdranken in mijn kleine brouwerij en mijn vrouw runt een familie koffie zaak. Onze zoon Ville heeft de diagnose CMTC (linkerbeen en -voet). Wij hebben deze organisatie gevonden tijdens onze zoektocht naar antwoorden die wij in Zweden niet hebben gevonden. Wij willen graag in contact komen met anderen in Zweden want wij denken dat er meer mensen moeten zijn zoals wij!  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.