Boston, USA

Linda Shannon (President VBF) en Lex van der Heijden

Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden de jaarlijkse conferentie van de Vascular Birthmarks Foundation (VBF) op uitnodiging bezocht in Boston in de USA. Deze conferentie startte op 27 oktober aan het begin van de avond en duurde tot en met de middag van 28 oktober.

Totaal waren plm. 200 personen aanwezig bestaande uit vooral patiënten en ouders van patiënten. Tevens waren vele artsen aanwezig. Het viel mij ook hier weer op dat de gedrevenheid van alle betrokkenen, inclusief de artsen, enorm hoog is en dat artsen en VBF uitstekende contacten hebben en zeer intensief samenwerken met zeer positieve resultaten voor de patiënten. Diverse artsen gaven aan dat hun insteek is dat de patiënt nummer één bij hun is hetgeen ik ook zag middels de persoonlijke contacten tussen de artsen en de patiënten tijdens de conferentie.

VBF is inmiddels uitgegroeid tot een wereldwijd opererende organisatie met in diverse landen lokale organisaties. De grootste drijvende kracht achter deze organisatie is Linda Shannon die met haar tomeloze energie heel veel heeft bereikt voor niet alleen mensen in de USA maar ook voor mensen daarbuiten. Zij heeft een enorm wereldwijd netwerk opgebouwd van bijvoorbeeld patiënten, artsen en politici tot en met Laura Bush (de vrouw van de Amerikaanse president George Bush).

Het thema van de conferentie was ‘research holds the key’. Met name CMTC omdat ook een vasculair probleem is, is het belangrijk voor onze patiënten en hun ouders te weten wat aan onderzoek gaande is. Daarnaast is en blijft het cruciaal om te netwerken (leggen van nieuwe contacten en het onderhouden van bestaande contacten).

Vele artsen hebben in hoog tempo presentaties gegeven waarbij het mij opviel dat de meeste presentaties toch vrij technisch waren en ik mij afvroeg in hoeverre dit aansloot bij de toehoorders. Wat ook hier weer de boodschap was, is dat zaken die een aantal jaren geleden niet mogelijk waren nu wel mogelijk blijken te zijn. Dit is een belangrijke conclusie.

Lex heeft nog met twee radeloze moeders uit Australië gesproken. Het blijkt dat de verschillen en medische kennis en ervaring enorm uiteen kunnen lopen tussen de verschillende landen. Dankzij de vele contacten, die zijn opgebouwd gedurende de afgelopen jaren door het bijwonen van diverse internationale conferenties, is het steeds beter mogelijk mensen snel naar de juiste artsen te verwijzen.

Wat bijzonder aan deze conferentie was, is dat op zaterdagmiddag een kliniek werd georganiseerd in een ziekenhuis waar de mensen heen konden om bijvoorbeeld een diagnose te laten stellen.

Eén van de presentaties, door Dr. Milton Waner, ging uitgebreid in op hemangioma’s. Een hemangioma is een een goedaardig bloedvatgezwel maar dit kan zeer grote gevolgen hebben.
Waarschuwing: foto’s van hemangioma’s kunnen zeer schokkend zijn vooral wanneer het babies en kleine kinderen betreft.
Hij blijkt als chirurg veel ervaring te hebben met het ‘repareren’ van gezichten welke zijn aangetast door hemangioma’s en vaatafwijkingen. Vele schokkende foto’s werden getoond van voor en na de operatie. Het bleek dat diverse kinderen er dusdanig uitzagen dat zij niet in het openbaar door de ouders durfden te worden getoond.

Uit onderzoek is gebleken dat hemangioma’s zich vaak op bepaalde plaatsen in het gezicht bevinden langs bepaalde lijnen in het gezicht. Het gezicht wordt in drie zones ingedeeld waarvan de ontwikkeling in een vroege levensfase wordt bepaald door een bepaald deel van de hersenen. Volgens Dr. Milton Waner worden hemangioma’s in twee typen ingedeeld waarvan de eerste groep binnen plm. 6 jaar verdwijnt en de tweede groep binnen 12 jaar. Helaas laten hemangioma’s altijd littekens na.
Het gebruik van steroïden kan volgens Milton Waner veel bijeffecten hebben, zoals het krimpen van de hersenen, en dient met grote zorg te worden toegepast.

Dr. Aaron Fay

Dr. Aaron Fay gaf een presentatie over hemangioma’s rond de ogen. Het gevaar van hemangioma’s in dit gebied is vooral dat dergelijke hemangioma’s het oog dusdanig bedreigen dat het oog niet meer gespaard kan worden. Het bleek dat Dr. Aaron Fay bij diverse kinderen een ‘wonder’ heeft verricht doordat het oog gespaard werd.
Dr. Aaron Fay, en ook diverse andere artsen, gaven aan dat bepaalde ziekten zowel kunnen worden veroorzaakt door problemen in bloedvaten als het lymfatische systeem.
Het lymfatische systeem is een netwerk van lymfe-vaten en lymfe-klieren, dat overal in het lichaam voorkomt en de weefselvloeistof ververst.

Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol bij de afweerreactie van het lichaam tegen infecties met micro-organismen, zoals bacteriën en virussen. Een risico bij het operatief ingrijpen in het gezicht is dat bepaalde zenuwen geraakt kunnen worden waardoor de patiënt bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen in het gezicht kan krijgen.

De insteek is tegenwoordig niet af te wachten maar actief en vooral vroeg in te grijpen waarbij ook de psychologische component wordt meegenomen om te voorkomen dat een kind naast de lichamelijke problemen ook nog psychologische problemen krijgt.

De behandeling van vasculaire malformaties blijkt in diverse gevallen niet middels een operatie te worden uitgevoerd maar door inspuiting van ethanol (alcohol). Vele foto’s werden getoond welke de effecten toonden van deze methode.
Tevens stelden diverse artsen dat operaties inzake hemangioma’s en vasculaire malformaties geen zaak is van één chirurg maar van een team van medisch specialisten vanuit verschillende disciplines.

De presentaties die zijn gegeven zijn te vinden op de VBF website waarvan de link  gevonden kan worden op /wat-is-cmtc/handige-links/cmtc-gerelateerde-links